Grazie al sostegno dell'8 per 1000 della Chiesa Valdese, UILDM Bologna ha attivato dal 2016 un progetto denominato "Dentro e fuori dall’acqua: i benefici dell’attività motoria per le persone con patologie neuromuscolari".  

Il progetto si propone tre importanti obiettivi: il primo riguarda la realizzazione di un protocollo e linee guida per l’attività motoria in acqua per pazienti con Malattie Neuro Muscolari (MNM), dettagliati in base all’età, al tipo di patologia, alla distribuzione della debolezza muscolare, delle deformità scheletriche, della capacità cardiorespiratoria e al grado di disabilità globale. Il secondo obiettivo riguarda la formazione di nuovi terapisti per attività in acqua nei pazienti con MNM per poter affiancare all’attività in acqua un programma di fisioterapia presso ambulatori idonei, per le persone le cui condizioni non sono compatibili con l’accesso in piscina.

Terzo obiettivo è infine quello di valutare gli effetti sulla qualità di vita dei soggetti con MNM che parteciperanno al progetto, con una analisi effettuata prima durante e dopo l’introduzione del programma di attività motoria in acqua e/o fisioterapia.

Le malattie neuromuscolari sono malattie croniche che iniziano generalmente nell’infanzia e accompagnano la persona affetta per tutto l’arco dell’esistenza. Anche se non vi è al momento una cura risolutiva per le MNM  esistono terapie, ausili, supporti e regole di vita estremamente importanti per superare i problemi che da esse derivano.  

Un obiettivo importante nella gestione della distrofia muscolare è quello di preservare le capacità funzionali in soggetti che ne siano affetti il più a lungo possibile. Ciò è fondamentale per il mantenimento dell'indipendenza nelle attività della vita quotidiana.

La perdita delle capacità funzionali è purtroppo il principale risultato di una progressiva diminuzione della forza muscolare e della resistenza muscolare all’esercizio durante il corso della malattia. Inoltre, a queste possibilità fisiche sempre più limitate seguirà uno stile di vita sedentario con una conseguente riduzione anche della socialità del soggetto. 

La riduzione progressiva, poi, dell’attività fisica riduce il consumo calorico e quindi favorisce il sovrappeso, costringe a ridurre l’apporto di cibo con la dieta svilendo talora il gusto, fonte anche di buonumore, che proviene dalla  buona tavola o rende vane regole dietetiche indispensabili. In un circuito vizioso l’inattività, che corrisponde a non uso, comporta a sua volta debolezza per atrofia muscolare, quindi a peggioramento dello stato di salute e della qualità di vita. 

Va inoltre ricordato che lo stress ossidativo, che può giocare un ruolo patogenetico primario nella degenerazione tissutale e quindi anche muscolare e neuro-muscolare, viene ridotto dall’attività fisica (senza arrivare alla fatica muscolare).

Infine le retrazioni muscolo-tendinee, complicanze spesso obbligatorie delle MNM,  riducendo le escursioni articolari riducono a loro volta l’attività motoria, mentre la scoliosi, a sua volta spesso inevitabile nelle forme che comportano perdita del cammino, compromette ulteriormente le funzioni cardiorespiratorie e la postura.     

La possibilità di svolgere attività motoria è spesso compromessa non solo dalle condizioni di salute, ma anche da impianti sprovvisti delle idonee strumentazioni di supporto. 

Vi sono persone, residenti nei paesi della provincia di Bologna, che hanno lasciato l’attività in piscina a causa della difficoltà di reperire impianti adeguati e soprattutto accompagnatori preparati professionalmente che potessero seguirli e realizzare un programma  di lavoro efficace.

Nei casi in cui l’attività fisica sia impossibile o per offrire ulteriore supporto a domicilio, è importante poter disporre di un servizio fisioterapico. 

La UILDM intende giungere alla realizzazione di interventi integrati e personalizzati, che coinvolgano il servizio sanitario, i medici di base, gli specialisti, gli operatori di supporto e i fisioterapisti e che siano finalizzati a contrastare attivamente il peggioramento delle condizioni della persona con malattia neuromuscolare degenerativa. 

In questo contesto un ruolo strategico è anche quello della famiglia, alla quale viene demandato lo svolgimento anche a domicilio di una parte delle attività previste. 

Il progetto si sviluppa nel corso degli anni 2016 e 2017 e si avvale del supporto dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Per informazioni e per partecipare al progetto è necessario contattare la sede uildm: qui

 

Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese