Logo SANACUCINANella sua trentennale attività accanto alle persone con patologie neuromuscolari e dal costante rapporto con i medici specialisti, i volontari della UILDM hanno potuto raccogliere informazioni su molti dei bisogni fondamentali delle persone con disabilità grave e gravissima. Sulla base dei dati raccolti il consiglio direttivo della UILDM di Bologna ha deciso di investire in un progetto che si propone di offrire risposte ad un problema dell'alimentazione intesa come parte integrante della salute e come principale elemento per la prevenzione di patologie.
La distrofia muscolare e le altre malattie neuromuscolari degenerative comportano anomalie biochimiche tissutali e cellulari che accelerano i processi di invecchiamento e che possono essere contrastate con approcci terapeutici farmacologici ma anche nutraceutici o con integratori di deficit che si verificano. Nelle forme più gravi, poi, comporta una progressiva compromissione della masticazione e della deglutizione, con ripercussioni sempre maggiori nell'equilibrio nutrizionale e aggravamento dei meccanismi patogenetici di base.
Per le famiglie in cui vivono persone con questo tipo di problematiche, la preparazione e somministrazione dei cibi diventa fonte di grandissime difficoltà e rischia in molti casi di generare ulteriori accelerazioni del processo di aggravamento della patologia, a causa del deficit nutrizionale. Inoltre la ricerca scientifica ha mostrato che l'aumento dello stress ossidativo è uno degli elementi che determinano la degenerazione tissutale, la quale è la conseguenza della prevalenza di sostanze ossidanti e/o della carenza di sostanze antiossidanti.
Un'alimentazione non equilibrata o carente o scorretta, oltre a comportare deficit può aumentare i livelli di stress ossidativi e può pertanto peggiorare ulteriormente il quadro clinico di pazienti affetti da patologie progressive neuromuscolari. Tale peggioramento comporta di norma una ricaduta pesante sulla qualità della vita della persona e della sua famiglia.
In genere le persone affette da patologie neuromuscolari come la distrofia vanno incontro, con il passare del tempo, a complicanze e a patologie associate.
E' su queste basi, dunque, che è stato costruito il progetto Sana cucina: le informazioni sulla corretta nutrizione come elemento strategico per la salute possono essere rivolte non solo alle 96 famiglie con cui la UILDM è in contatto, ma anche a una più ampia cerchia di soggetti, affetti da una o più delle altre patologie citate, applicando alla lettera l'elemento caratterizzante delle organizzazioni di volontariato: i destinatari delle azioni solidaristiche devono essere tutti i cittadini e non solo gli associati. Il progetto "Sana cucina" nasce quindi per offrire risposte a tutti coloro che cercano informazioni e ricette per scegliere un'alimentazione più equilibrata, gustosa ed adatta a prevenire danni per la salute o a contribuire alla cura di patologie, poiché autorevoli ricerche scientifiche affermano che nel 70% delle malattie l'intervento dell'alimentazione è la chiave per il miglioramento del paziente.


Obiettivi del progetto:

  • offrire un servizio informativo qualificato ed aggiornato sul tema "cucina e salute" per le malattie neuromuscolari e per altre patologie che possono tratte benefici da un' alimentazione personalizzata.
  • offrire a persone con gravissima disabilità la possibilità di ottenere informazioni, istruzioni e servizi personalizzati per superare il trauma legato a problemi di alimentazione.
  • supportare la famiglia nelle fasi di predisposizione dei cibi adatti a persone con problemi di masticazione e deglutizione.
  • estendere a tutti i cittadini, attraverso l'introduzione di servizi innovativi ed accattivanti, informazioni ed istruzioni utili per migliorare le proprie condizioni di salute ed evitare o curare patologie.

 

Azioni e fasi di attuazione

  • Creazione e consolidamento del gruppo di lavoro: promotori, partner, addetti all'inserimento dati. Acquisizione del dominio www.sanacucina.it
  • Preparazione del materiale di informazione medico specialistica e creazione del prototipo di scheda per inserimento dati. Lo staff del progetto definisce le modalità per la raccolta dei dati e circoscrive l'ambito nel quale può essere preservata la scientificità del progetto e delle risposte fornite.
  • Implementazione del database e dell'interfaccia web. Attivazione del database ricette, del servizio di consulenza nutrizionale, dell'archivio notizie su stress ossidativi e del servizio di consegna a domicilio del cibo (in particolari casi gravi, e solo nella zona di Bologna).
  • Promozione del servizio di informazioni sanitarie e nutrizionali sulle patologie. Attraverso i canali istituzionali, il rapporto con le Ausl e con le aziende del settore, si attiverà la promozione di www.sanacucina.it
  • Introduzione del servizio " la ricetta per stare bene" e "cuoco a domicilio". Collaborazione con volontari qualificati o con una scuola di cucina per offrire agli utenti con gravi disabilità la possibilità di avere a casa per una sera un cuoco (nella fase iniziale: provincia di Bologna). Corsi di formazione per cuochi volontari.
  • Introduzione del servizio "cucina con ciò che hai in casa": l'utente inserisce nel sistema gli ingredienti disponibili e l'eventuale patologia e il database suggerisce le ricette, tenendo conto delle incompatibilità nutrizionali. Previsto, per casi particolari, il servizio di consegna a domicilio.

Il progetto Sana cucina ha ricevuto il sostegno della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna: il sito è stato presentato, il 16 maggio 2012, durante il convegno dal titolo "L'approccio scientifico alla nutrizione nelle malattie neuromuscolari: progetto Sanacucina" organizzato da UILDM Bologna a Exposanità 2012.
www.sanacucina.it

Nel settembre 2012 il progetto Sanacucina è stato inserito tra gli esempi di realizzazione di buone pratiche realizzati con il contributo della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.