ASSISTENZA A PERSONE CON DISTROFIA MUSCOLARE IN SITUAZIONE DI EMERGENZA.

Dallo svolgimento dell’attività quotidiana con i Soci UILDM e le loro famiglie, è parso evidente che uno dei motivi di maggiore ansia e preoccupazione è rappresentato dalla possibilità che il care giver della persona con disabilità grave, venga colto da una malattia o si presenti impedimento temporaneo e improvviso che non gli consenta di proseguire gli interventi  di supporto al congiunto. Conseguenza dell’assenza improvvisa del care giver, per la persona disabile, è l’insorgenza di stress fisico e psicologico con aumentato rischio per le condizioni di salute.
Con un progetto sperimentale di sostegno alle reti famigliari, realizzato con il sostegno della Fondazione Bartolini nel 2009, la UILDM già si proponeva di ottenere un cambiamento sensibile, un miglioramento della qualità di vita della persona disabile attraverso la prevenzione e l’intervento nelle situazioni di crisi del nucleo famigliare.
In seguito al successo della sperimentazione, in termini di gradimento da parte delle persone con disabilità coinvolte e in base ai risultati raggiunti, il consiglio direttivo della  UILDM Bologna ha ritenuto indispensabile mettere questo progetto “ASSISTENZA A PERSONE CON DISTROFIA MUSCOLARE IN SITUAZIONE DI EMERGENZA” al centro della attività assistenziale prestata da UILDM, ed ha deciso di affrontare  questo problema ponendo in atto i seguenti passaggi:

  • è stata effettuata  un’ analisi  delle situazioni delle persone con patologia neuromuscolare che si trovano in condizioni di maggiore fragilità e di dipendenza dall’intervento del care giver.
  • si è provveduto alla ricerca di agenzie con esperienza professionale nell’assistenza domiciliare – Cooperative di Servizi, ecc. – che fossero in grado di fornire personale capace e motivato da inserire, dopo un corso formativo ed uno stage gestiti dai professionisti che da anni lavorano per UILDM, all’interno delle famiglie in cui si presentano, all’improvviso, difficoltà organizzative e carenze assistenziali.

 

Obiettivi del progetto:

Con la proposta di consolidare il presente progetto per un periodo di almeno 24 mesi, UILDM si proponeva di fornire con continuità alle famiglie con cui è in contatto:

  • un concreto supporto nell’assistenza domiciliare, specialmente nei casi di famiglie mono-parentali, affinché se ne possa alleggerire il carico e preservare uno spazio di vita personale autonoma.  Si prevedono azioni congiunte con cooperative sociali già attive sul territorio, per svolgere assieme attività formative e collaborare in alcuni casi molto complessi.
  • una facilitazione della mobilità della persona disabile sia all’interno che all’esterno della propria abitazione migliorando gli spostamenti. Infatti, la partecipazione delle persone disabili alle attività socio-culturali che il territorio offre contribuisce all’alleggerimento del carico assistenziale fisico e psicologico del care giver.
  • un monitoraggio dell’evoluzione dei bisogni lungo tutta la fase evolutiva delle persone colpite da disabilità motorie gravi per impedire qualsiasi situazione di handicap, evitando che la limitazione fisica si trasformi in esclusione o penalizzazione.

 

Modalità di intervento:

UILDM si propone di intervenire in maniera concreta e qualificata a seconda della situazione:

  • intervento di aiuto “leggero” nel disbrigo delle faccende domestiche e un modesto aiuto nelle cure alla persona, di accompagnamento a visite e  ad esami.
  • intervento di assistenza alla persona per alzarsi e andare a letto, per effettuare le cure personali, la doccia, per essere posto in carrozzina, per la preparazione dei pasti. E’ previsto anche il disbrigo delle faccende domestiche, l’accompagnamento a visite ed esami.  E’ possibile prevedere un supporto anche notturno, per i cambi di postura.
  • intervento assistenziale più mirato, con un vero e proprio progetto personalizzato; si tratta di persone con una disabilità grave che non consente autonomie, e quindi vi è una necessità assistenziale maggiore e più ampia che impegna molte ore al giorno e richiede anche il controllo delle apparecchiature medicali, oltre alle cure personali e la preparazione, in taluni casi, molto particolare dei pasti e la loro somministrazione. E’ necessario un supporto sia diurno che notturno. (N.B.: l’intervento sanitario e la regolazione delle apparecchiature elettromedicali saranno sempre eseguiti esclusivamente da personale medico).

 

La metodologia e le azioni:

  • Formazione degli operatori effettuata da un Medico Specialista  riguardo gli aspetti peculiari delle varie forme di Distrofia Muscolare;  formazione di tipo infermieristico-assistenziale relativamente alla gestione dei problemi che presentano queste patologie; intervento specialistico mirato ad affrontare le problematiche psicologiche e relazionali che sono conseguenti all’aggravarsi della malattia sia per il disabile sia per la famiglia; approfondimenti sulle problematiche famigliari organizzative, distribuzione dei ruoli famigliari, attivazione delle risorse dei net-work.
  • Consulenze psicologiche, che aprano la strada a percorsi terapeutici strutturati secondo le modalità previste dai servizi sanitari, attivazione di un servizio di supporto psicologico, gestito da professionisti.
  • Consulenze progettuali sulla gestione degli spazi domestici e degli ausili, per far si che la famiglia sia attrezzata a far fronte alle esigenze di mobilità e gestione del quotidiano che la patologia comporta. Si prevede la collaborazione con esperti, terapisti occupazionali, fisioterapisti e personale del Centro Regionale Ausili.
  • Assistenze domiciliari qualificate, realizzate da personale UILDM e da addetti di cooperative sociali che collaborano con l’associazione e con le quali si stanno stilando protocolli di intesa e progetti comuni. 

 

Destinatari finali dell’intervento:

Destinatari dell’intervento sono 12 famiglie residenti nel territorio della provincia di Bologna, nelle quali vive almeno una persona con grave o gravissima disabilità. In queste famiglie il carico di lavoro di cura ricade in misura preponderante o esclusiva su un solo care giver in condizioni precarie sociali e/o di salute e per questa ragione il già fragile equilibrio assistenziale è ad alto rischio di rottura.

 

Ambito territoriale dell’intervento:

Provincia di Bologna: Comuni di Bologna , Castel Maggiore , Castel San Pietro , San Giovanni Persiceto , Minerbio.

Si ringrazia la Fondazione Divo Bartolini per il sostegno determinante al progetto “Assistenza a persone con distrofia muscolare in situazione di emergenza”. La piena realizzazione del progetto ha consentito di attuare interventi mirati e personalizzati, condivisi con le famiglie, in collaborazione con i Servizi Sociali di riferimento, non solo in situazioni di particolare difficoltà, ma anche per garantire continuità di sostegno alle famiglie più fragili. La collaborazione tra UILDM Bologna, che mette a disposizione le competenze e la umana professionalità di persone che da anni vivono la comunità di persone con disabilità neuromuscolari, e la Fondazione Bartolini, che da tempo mostra di comprenderne concretamente le ragioni di bisogno, è motivo di reciproco orgoglio e spinta a progettare innovazione per il futuro.