Il 13 dicembre 2014, presso l’Aula delle Colonne-Presidio Roncati via Sant’Isaia 90, Bologna, sono stati presentati i risultati di un progetto sostenuto dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna  particolarmente innovativo per aiutare le famiglie ad affrontare il percorso di vita delle persone da malattie neuromuscolari (…Duchenne, SMA..).

“Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari”.

 L’innovazione consiste in due aspetti fondamentali:                                                                                                                                              

 - utilizzo di nuove tecnologie  e presidi che consentono di aumentare l’autonomia delle persone con disabilità neuromuscolare 

 - contestuale azione di supporto alle famiglie per aiutarle a sostenere e sviluppare tale autonomia fin dalla prima infanzia

Entrambi gli aspetti sono illustrati in una pubblicazione, curata dalla coordinatrice Lucia Sciuto.

Per scaricare il libro in formato PDF, clicca qui


In occasione del Convegno è stato inoltre presentato il video “Papà mi metti le ruote?”, grazie al quale è possibile conoscere la storia di una persona con gravissima disabilità motoria (affetta da SMA, forma di distrofia) che  ha scelto di vivere da sola ( ma da sola davvero!!!) in un appartamento completamente arredato su misura e corredato di ausili personalizzati ( sollevatore autogestito, domotica, cucina e camera da letto a misura, bagno con bidet elettronico, carrozzina elettronica per bagno  etc…).