Si informa che ad oggi sono prescrivibili in piano terapeutico a carico del Sistema Sanitario Nazionale:

1) TRANSLARNA (molecola Ataluren) per distrofia muscolare di Duchenne con mutazione genetica nonsenso, in bambini di età superiore ai 5 anni, deambulanti.

2) DEFLAZACORT (Cortisone) per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne, fin da bambini.

Inoltre, SPINRAZA (Nusinersen) è un farmaco che viene distribuito gratuitamente ad uso compassionevole per i bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 1 grave.

Infine il SALBUTAMOLO per la SMA e l’IDEBENONE per la Duchenne, sono farmaci indicati previo consulto medico con un centro specialistico.

Ulteriori prospettive terapeutiche future sono vicine per altri tipi di SMA, per la malattia di Steinert, per la Distrofia Facio-scapolo-omerale (FSH) e per alcune miopatie congenite.

Ricordiamo, anche, che quest’anno sono state svolte due giornate di aggiornamento scientifico:

1) 11 Febbraio presso l’ospedale Maggiore di Bologna sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Vedi link allegato 

https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/rassegna-stampa

2) Prima Giornata sulle Malattie Neuromuscolari il 4 Marzo presso l’ospedale Bellaria di Bologna. Vedi link allegato

http://www.uildmbo.org/notizie/notizie-in-pillole/379-11-febbraio-2017-a-scuola-di-sma-aggiornamento-sulla-atrofia-muscolare-spinale-5q-sma-aula-magna,-ospedale-maggiore-largo-nigrisoli-2,-bologna.html

Cogliamo l’occasione per segnalare che venerdì 12 Maggio 2017, nell’ambito delle Manifestazioni Nazionali Uildm che si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro (Udine) dall’11 al 13 maggio (Centro Ge.Tur., Viale Centrale, 29), si terrà il Corso di Formazione ECM dal titolo: “La riabilitazione nelle malattie neuromuscolari: come, quando, perché” – promosso da UILDM, con il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) - Il momento formativo, aperto a tutti e gratuito (ad iscrizione obbligatoria), si svolgerà  dalle ore 10 alle ore 13 all’interno della consueta giornata di approfondimento promossa annualmente dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM.

http://www.uildm.org/2017/04/10/la-riabilitazione-nelle-malattie-neuromuscolari-come-quando-perche/

Inoltre, vi informiamo che a Siracusa, come ogni anno si svolgerà, il Congresso Nazionale dell’Associazione Nazionale di Miologia che coinvolge tutti gli esperti nazionali dei centri clinici e di ricerca coinvolti nelle diagnosi, assistenza, ricerca scientifica nelle malattie neuromuscolari tra cui, la Presidente di Uildm Bologna, Dott.ssa Antonella Pini.

Per ogni informazione rivolgersi al Centro Malattie Neuromuscolari Rare dell’Età Evolutiva dell’IRCSS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

Dott.ssa Antonella Pini e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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