La Domotica e il supporto alla Vita Domestica

Rimuovere gli ostacoli che impediscono la fruizione autonoma degli ambienti domestici. Progetto realizzato in collaborazione con Fonodazione del Monte di Bologna e Ravenna.

La peculiarità del progetto è l'attenzione rivolta alle forme più gravi e invalidanti di tale patologia (Duchenne, Becker, Atrofie spinali, Facio-scapolo-omerale, Steinert, Distrofia dei cingoli) che prevedono una progressiva paralisi muscolare degli arti, della muscolatura intercostale e del diaframma (causando gravi insufficienze respiratorie) e altri organi vitali, quali il cuore. Ciò comporta una grave disabilità ed ha spesso come conseguenza una condizione di dipendenza dall'assistenza altrui per tutte le attività della vita quotidiana e, nelle forme più acute, da apparecchiature elettromedicali per le funzioni vitali basilari, come la respirazione.

I servizi socio-sanitari, in collaborazione con i centri di eccellenza per la consulenza sull'abbattimento delle barriere ed il centro regionale ausili, compiono analisi sui casi e predispongono progetti di intervento personalizzati.

La concretizzazione di tali progetti, però, è spesso compromessa da ostacoli di tipo diverso:

resistenze della famiglia,
risorse economiche limitate (dei servizi sociali e della famiglia),
nuove tecnologie non incluse nei nomenclatori tariffari,
problemi burocratici
evoluzione rapida della patologia: la distrofia muscolare è una patologia progressiva e comporta una degenerazione delle funzioni vitali in alcuni casi molto rapida. E' pertanto indispensabile provvedere alla realizzazione concreta dei progetti in tempi rapidi e prevedere il continuo aggiornamento di tali progetti personalizzati.

Con il presente progetto, UILDM si propone pertanto di integrare i progetti di assistenza e supporto alla vita domestica attivati dal settore pubblico con elementi peculiari, su misura, frutto di una analisi attenta ai progressi tecnologici ed ai nuovi bisogni (spesso afferenti alla sfera relazionale e dello sviluppo della personalità). Si tratta in sostanza di dare concreta attuazione ai progetti di intervento, sopperendo alle problematiche emerse nei vari step progettuali.

Tali strumenti si inseriscono nel percorso e processo di domiciliarità e dello sviluppo della vita indipendente, non solo della persona disabile ma di tutti coloro che se ne prendono cura.

Gli obiettivi:

Contribuire al miglioramento della qualità della vita della persona disabile, attraverso un supporto domotico, inteso sia come fornitura di strumentazioni di controllo domestico, sia come intervento per eliminazione delle barriere architettoniche, che permetta lo svolgimento di azioni quotidiane rese difficili dalla disabilità fisica;
Contribuire all'alleggerimento del carico assistenziale fisico e psicologico del care giver (nei casi in cui gli ausili facilitino la mobilizzazione e la gestione dell'assistenza della persona con distrofia muscolare)
Monitoraggio dell'evoluzione dei bisogni espressi dalla persona: non solo bisogni legati alla patologia, dunque, ma anche esigenze di autorealizzazione, di autonomia, di autogestione del proprio spazio di vita.
Sensibilizzazione e promozione dell'importanza del valore della domotica per un miglioramento della percezione di vita della persona disabile e delle persone a lei legate;

Azioni

Azione 1: Attivazione di un gruppo di ricerca e di monitoraggio che segua l'evoluzione dei bisogni delle persone disabile nel territorio locale.

L'equipe multidisciplinare UILDM si affiancherà ai soggetti preposti alla definizione di interventi personalizzati: CAAD, CRA, Servizi sociali.

Azione 2: Progetti personalizzati di vita autonoma

Al fine di realizzare gli obbiettivi sopra esposti, il progetto agirà in stretta relazione con i soggetti preposti alla elaborazione di progetti personalizzati per la domotica e la vita autonoma. La UILDM contribuirà dunque a dare concreta attuazione ai progetti, intervenendo su più fronti:

analisi del bisogno
supporto psicologico necessario per esprimere il bisogno e superare resistenze legate alla introduzione di nuovi ausili o modifiche alla casa(modificare un ausilio o intervenire sull'abitazione è spesso conseguenza di un peggioramento del quadro clinico: per molte persone la presa d'atto della nuova situazione è fonte di problemi). Questa azione è totalmente a carico di UILDM Bologna.
acquisto di ausili o realizzazione di interventi edilizi o assimilati, definiti dalla equipe come necessari, qualora essi non possano essere sostenuti dalla AUSL

A titolo esemplificativo si riportano alcuni dei ausili necessari o degli interventi che si potranno attuare: Software domotico per il controllo ambientale basato su segnali a infrarossi (Telecomando USBUIRT), Moduli di controllo ambientale X10 Marmitek, interfaccia CM11 e moduli AM12 (per motori) e LM12 (per lampade), eliminazione di barriere architettoniche domestiche che impediscono l'uso dei servizi igienici, installazione di sollevatori mobili a ruote, fissi a bandiera o a soffitto.

La fornitura di ausili e la realizzazione degli interventi

Sulla base delle esigenze raccolte dalle assistenti sociali, dai medici e dagli psicologi UILDM, in raccordo con il servizio pubblico, CAAD e CRA, lo staff del progetto Domotica per la Vita indipendente si occuperà della realizzazione degli interventi personalizzati di adeguamento dell'ambiente domestico.

Una volta effettuati gli incontri, i sopralluoghi e definita l'esigenza della persona, si provvederà ad analizzare la strumentazione disponibile per individuare l'ausilio migliore. Gli ausili e gli impianti saranno forniti alle persone distrofiche tramite un contratto di comodato gratuito e saranno installate e collaudate presso il domicilio (o dove necessario).

Gli interventi per la rimozione delle barriere, in alcuni casi, non saranno rimovibili e riutilizzabili, quindi rimarranno stabilmente in uso alla famiglia.

E' prevista anche la fornitura gratuita della manutenzione programmata e degli eventuali interventi richiesti.

Aspetti innovativi e caratteristiche sperimentali del progetto.

L'importanza del progetto risiede nella personalizzazione dell'intervento, che salvaguarda l'unicità e la singolarità dei bisogni delle persone disabili, senza porsi in alternativa o in contrapposizione con i servizi erogati dal settore pubblico. L'intervento previsto dal progetto completa il progetto assistenziale elaborato dai servizi sociali e sanitari, fornendo gli ausili necessari e la manutenzione. La sua efficacia è intesa in termini di adattamento dello strumento alle particolari condizioni della persona disabile, caratteristiche dell'abitazione, e competenze gestionali del nucleo familiare di riferimento.

Ulteriori caratteristiche che valorizzano la finalità del progetto sono

la volontà di estendere alla famiglia i benefici dell'intervento (la persona disabile conquista autonomia, riducendo il carico di lavoro del care giver.)
l'attenzione alla prevenzione, in collaborazione con il servizio sanitario
l'attenzione alla persona nella sua globalità: da paziente o "caso" a persona.
possibilità di riprogettare l'intervento: se l'evoluzione della patologia rende inadeguato l'ausilio, lo staff del progetto può provvedere ad una modifica dell'ausilio o ad una sostituzione.
Alcuni degli ausili che il progetto si propone di offrire, a volte non sono conosciuti dagli utenti, perciò sembra essere di notevole importanza il permettere loro la scoperta di nuovi bisogni fino ad allora non percepiti. Per alcune persone è innovativo poter controllare l'ambiente domestico.
Un altro aspetto innovativo è legato al prodotto in sé, in quanto alcuni ausili sono ancora dei prototipi.

Un effetto indiretto del fornire ausili specifici e di notevole valore è la possibilità di maggiori opportunità di inserimento lavorativo e scolastico, laddove l'uso di apparecchiature riesca ad eliminare o quanto meno ad indebolire la condizione di handicap (disabilità più limite esterno), della persona disabile.