Progetto "Noi ci siamo"
Grazie al sostegno dell'8 per 1000 della Chiesa Valdese, UILDM Bologna ha attivato dal 2018 un progetto denominato "Noi ci siamo"
OBIETTIVO
Il progetto si propone di ottenere un cambiamento sensibile, un miglioramento della qualità di vita della persona disabile attraverso la prevenzione e l’intervento nelle situazioni di crisi durante tutto il percorso di affiancamento del nucleo familiare.
In particolare, mira ai seguenti obiettivi:
- Agire in sinergia con i servizi territoriali per supportare la famiglia nell’assistenza domiciliare, specialmente nei casi di famiglie mono-parentali, affinché se ne possa alleggerire il carico e preservare uno spazio di vita personale autonoma.
- Supportare la famiglia, in particolare quella di origine straniera, nella relazione con i servizi del territorio, i medici e nella gestione delle conseguenze della patologia.
- Fornire un servizio di sostegno psicologico ai care giver ed alle persone con patologia neuromuscolare per accrescere le loro capacità di affrontare situazioni complesse e vissuti traumatici connessi alla patologia.
DESCRIZIONE
La UILDM Bologna dispone di professionisti volontari ed operatori che mantengono e sviluppano relazioni con le persone affette da patologie neuromuscolari e con i loro familiari, costruendo così una accurata attività di monitoraggio ed analisi del bisogno. Questa attività consente di percepire e valutare l’emersione, nel tempo, di altri importanti bisogni relativi non solo alla sfera assistenziale ma anche relazionale e di realizzazione di sé, e non solo limitata alla persona disabile ma allargata alla sua rete familiare (con particolare attenzione alla condizione del care giver). L’azione di Uildm Bologna, quindi, si basa su un approccio multidisciplinare ed è costruita per rispondere a bisogni manifesti e silenti della persona distrofica e dei suoi familiari.
I recenti fenomeni che caratterizzano le dinamiche demografiche e le evoluzioni delle terapie hanno fatto emergere nuove esigenze che richiedono più ingenti investimenti sul supporto psicologico e sulla assistenza domiciliare.
Da un lato si riscontra un incremento di nuove diagnosi di patologie neuromuscolari tra persone immigrate, che scontano anche il grave problema dell’assenza di una rete di sostegno familiare di riferimento; dall’altro lato, i grandi risultati della ricerca clinica e le accresciute aspettative di vita medie comportano un aggravio del lavoro di cura sui care giver, che vedono incrementare le incombenze legate al congiunto con patologia mentre nel contempo subentrano le difficoltà legate all’invecchiamento e all’affaticamento.
I servizi forniti dal servizio pubblico affrontano prevalentemente gli aspetti clinici della patologia, mentre alle associazioni, che possono beneficiare di maggiore versatilità e di conoscenza accurata delle singole situazioni, è demandato un prezioso compito di supporto, che UILDM Bologna ha deciso di accettare, fornendo concreto supporto sia per le necessità assistenziali domiciliari, sia per il sostegno psicologico.
Accanto ad un progetto di assistenza sociale e domiciliare, la UILDM intende anche rafforzare il servizio di front office, punto di prima accoglienza della richiesta di bisogno e punto di riferimento e consulenza per tutti possibili contatti con lo staff sociosanitario.
La scelta dell’associazione di essere al fianco delle persone con distrofia muscolare consente di seguire ed accompagnare il nucleo familiare lungo tutto il percorso che caratterizza l’evoluzione della patologia, fin dal momento della diagnosi. In questo modo rileva i momenti di crisi che la persona e la sua rete assistenziale devono affrontare, avendo la possibilità in alcuni casi di intervenire in modo qualificato e tempestivo, in altri casi addirittura di prevenire lo stato di crisi.
Con il progetto “Noi ci siamo”, UILDM intende perciò potenziare il servizio di assistenza domiciliare, in rete con quello fornito dal pubblico, e fornire un efficace supporto psicologico in particolare per le famiglie di origine straniera e per quelle in cui problemi di salute o l’invecchiamento del care giver stanno compromettendo l’equilibrio della rete familiare.
Ci si riferisce soprattutto a casi di famiglia monoparentale, in cui la famiglia sia composta da una persona con gravissima disabilità e un solo familiare convivente, spesso anziano, oppure ai casi in cui un aggravamento della patologia ha compromesso l’equilibrio familiare stesso. In questi casi il supporto fornito dai servizi pubblici e quello offerto dalla associazione con i volontari non sono sufficienti ad esaurire il bisogno: permangono gravi difficoltà per quanto riguarda le assistenze notturne o il supporto regolare alla famiglia per ridurre il carico di lavoro. Anche in questo progetto, come in tutti i servizi che ha messo in atto, Uildm non vuole sostituirsi ai servizi del territorio sanitario e sociale locale, ma promuovere un’azione di integrazione e di complementarietà ai servizi della famiglia e dell’azienda Ausl in un quadro di obiettivi condivisi, al fine di poter realizzare le condizioni migliori di vita.
Per informazioni, contatta la sede UILDM - 051266013 -
Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese.
