Famiglie, servizi, professionisti ed associazioni alleati per garantire una vita serena ai minori affetti da distrofia muscolare.
Progetto realizzato con il contributo della FONDAZIONE DEL MONTE di Bologna e Ravenna.
La Uildm da anni si adopera al fine di contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone colpite da patologie neuromuscolari e dei loro familiari, attraverso la individuazione e la identificazione dei bisogni preminenti e del loro possibile soddisfacimento. Ogni azione tesa alla ricerca di soluzioni concrete è condotta in collaborazione con i Servizi socio-sanitari del territorio provinciale integrando i progetti di assistenza attivati dal settore pubblico con la profonda conoscenza dei bisogni, in alcuni casi non espressi direttamente dalla persona con distrofia o dalla famiglia, ma sottesi alla storia individuale. Nel nostro territorio questa rete è presente ed attiva, tuttavia non sempre l’interazione fra le istituzioni e l’accesso alle risorse sono chiare alla popolazione, non sempre tutti i diritti facilmente esigibili. Riempire questo gap attraverso conoscenza, approfondimento e formazione è parte degli obiettivi della prossima azione progettuale.
L’idea di questo progetto e parte dei suoi obiettivi nascono infatti dalla raccolta dei bisogni emersi dall’analisi condotta nell’ambito del progetto LA DOMOTICA E IL SUPPORTO ALLA VITA DOMESTICA. a sostegno delle persone disabili con distrofia tramite la ricerca, progettazione ed acquisizione di ausili e strumentazioni, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata ed indipendente, sostenuto dalla FONDAZIONE DEL MONTE in collaborazione con altri soggetti.
Nel corso di tale progetto si è evidenziata l’importanza della prevenzione/ educazione/informazione come elementi dirimenti fra solitudine di fronte al cambiamento, sconforto e senso di impotenza negli stati di crisi, e possibilità di dirigere gli eventi con risorse proprie o con il ricorso a sostegni qualificati esterni.
L’ineluttabilità delle diagnosi, in special modo quelle più severe, non può essere modificata dai comportamenti più o meno adeguati dei care givers, tuttavia essere preparati agli accadimenti, mettere in moto tutte le risorse per affrontare al meglio non solo la quotidianità ma anche i momenti eccezionali, permette di affrontare con maggiore serenità la vita e ridurre e contenere gli effetti secondari della gravità della situazione.
Il principio alla base del presente progetto, l’autonomia intesa come autodeterminazione della persona disabile, si fonda sulla possibilità di essere formato ed educato, fin dai primi anni di vita, a prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità, ed essere liberi nonostante la disabilità. Tale possibilità trova piena espressione se le condizioni per sviluppare personalità, e quindi autodeterminazione, hanno spazio fin dalla prima infanzia. L’esercizio alla scelta consapevole deve potersi realizzare in ogni occasione ed ogni ambito della vita domestica, di relazione, affettiva, formativa, ludica. In particolare, nel caso di patologia distrofica congenita è necessario che tutti gli ambienti, familiare, sociale e fisico, contribuiscano alla costruzione delle condizioni necessarie allo sviluppo delle potenzialità del bambino.
Il carattere invalidante di questo tipo di patologie rende importante un’altra azione che il progetto intende compiere prioritariamente: quello di contattare, in prospettiva di bisogni futuri, tutte le famiglie di bambini residenti nella Provincia che si trovano oggi nella prima infanzia. Le forme delle malattie neuromuscolari ad esordio infantile sono perlopiù su base genetica e rappresentano un gruppo di malattie cosiddette rare. Nel novero delle patologie rappresentate nel gruppo di bambini ed adolescenti che intendiamo coinvolgere nel progetto, si trovano alcune forme, cosiddette, “rarissime” che ancor di più pongono il tema della necessità di una conoscenza approfondita e di un approccio competente.
Benché per la maggior parte delle forme neuromuscolari a tutt’oggi non siano conosciute cure definitive, la ricerca è impegnata in questa direzione e le nuove acquisizioni sulla patogenesi fanno ben sperare. Inoltre grandi passi sono stati compiuti nell’ambito della prevenzione e nella terapia delle complicanze in particolar modo cardiache, respiratorie, scheletriche ed alimentari, con importanti ripercussioni sulla qualità e aspettative di vita.
OBIETTIVO del progetto è contribuire alla prevenzione di fenomeni di crisi fisiche e psicologiche nelle famiglie con minori colpiti da patologie neuromuscolari Per realizzare ciò gli interventi che si ritiene opportuno attuare con il presente progetto riguardano quattro macro-aree:
Sostegno informativo/formativo alle famiglie Sviluppo di progetti personalizzati tesi alla riduzione dello stress dei caregivers Messa a disposizione di particolari ausili controllabili dalla persona con disabilità o a disposizione della famiglia, per fruire il più liberamente possibile o con minore fatica possibile degli spazi frequentati e della casa.
Prevenzione delle situazioni di crisi e sostegno psicologico Tali finalità si declinano ovviamente in obiettivi specifici quali:
1) Accrescere la capacità di gestire il cambiamento attingendo a proprie risorse prevenendo, così , situazioni di crisi;
2) Sviluppare l’autoanalisi (limiti e potenzialità) dei familiari affinché riconoscano tempi e modi per la richiesta di aiuto;
3) Facilitare il processo di separazione/individuazione fra figlio disabile e nucleo ;
4) Contribuire all’alleggerimento del carico assistenziale fisico e psicologico del “care giver” ;
5) Favorire la conoscenza delle opportunità offerte dai servizi socio-sanitari di primo, secondo e terzo livello, facilitando i percorsi di accesso e di fruizione;
6) Incrementare la qualità della vita della persona disabile, attraverso la scelta di azioni e strumenti (modifiche ambientali, domotica, ausili etc..) che permettano lo svolgimento di azioni quotidiane rese difficili dalla disabilità fisica;
Il gruppo di lavoro è composto dalle professionalità necessarie all’azione progettuale ed in relazione agli obiettivi specifici: assistenti sociali, psicologi, medico neuropsichiatra, terapista occupazionale, educatore professionale, responsabile del budget, collaboratore alla progettazione, alcuni mediatori culturali La scelta dei professionisti avviene secondo criteri di competenza (curriculum) ed esperienza provata sul campo (partecipazione ad altri progetti ed attività UILDM) La selezione dei 20 soggetti (quindi delle famiglie) coinvolti è basata su diagnosi, dati anagrafici (dal 1993 in poi) ed espressa disponibilità alla partecipazione al Progetto.
Gli eventi informativi/formativi sono progettati a favore di tutte le famiglie coinvolte e avranno le seguenti caratteristiche:
1. Informazione: incontri seminariali di gruppo in aula con materiale didattico preordinato, impiego di strumenti di comunicazione multimediali oltre a supporti didattici cartacei, contenuti di interesse teorico e pratico
2. Fase esperienziale : visite guidate ed incontri presso strutture superspecialistiche fornite di mostre di ausili ed appartamenti domotizzati; visite a centri, parchi e giardini quali esempi di progettazione accessibile
Il supporto assistenziale si attiva in seguito a valutazione integrata dell’assistente sociale della UILDM e dei Servizi Territoriali, coinvolge volontari, giovani del servizio civile, operatori socio assistenziali La consulenza, integrata con i servizi di NPIA e riabilitazione, si avvale degli strumenti di rilevazione del bisogno di modifiche ambientali, ausili per la care e per la comunicazione, studio e mobilità ad appannaggio di professionisti quali il T.O. e l’Ed. professionale.
La presa in carico psicologica: alcuni casi, evidenziati dall’espressione diretta di bisogno/disagio raccolta dall’èquipe, potranno godere del supporto psicologico individuale o famigliare. Si accederà a risorse integrate fra Servizio pubblico e professionisti UILDM I principali risultati attesi dal presente progetto sono la realizzazione di almeno 10 progetti personalizzati di intervento sui nuclei familiari e di almeno 15 azioni consulenziali e formative, l’aumento delle richieste di intervento come conseguenza della consapevolezza ed esplicitazione dei bisogni di supporto espressi dalla famiglia (+ 40% rispetto all’anno precedente), l’incremento della qualità della vita in conseguenza di realizzazione di progetti personalizzati (variazione positiva attesa almeno nel 70% dei casi considerati), ulteriore consapevolezza e competenza delle famiglie rispetto all’evoluzione della patologia del congiunto come risultato dell’efficacia dell’attività informativa/formativa (80% dei casi), maggiore possibilità di fruizione dello spazio domestico (almeno nell’80% dei casi in cui sussista il problema) e realizzazione di interventi assistenziali a cura di operatori e volontari (100% dei casi in cui si rilevi la necessità)
A progetto concluso seguiranno la divulgazione dei risultati (monitorati attraverso un’azione specifica) durante un evento dedicato e attraverso tutti i consueti canali mediatici, la pubblicazione di un testo quale supporto formativo ed un filmato che attraverso la suggestione di immagini significative faciliti la comunicazione dei contenuti.
SI RINGRAZIA LA FONDAZIONE DEL MONTE per il contributo e l’attenzione rivolta alla Nostra Associazione. Già nel 2010 si è instaurato un proficuo rapporto fra la FONDAZIONE e la Uildm grazie al quale si è potuto realizzare il Progetto “DOMOTICA E AUSILI”. In seguito ai risultati di tale iniziativa, dedicata soprattutto ai giovani soci con distrofia, è nata la riflessione che ha condotto al presente progetto “Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari” Pensiamo che l’unicità e l’originalità di questo lavoro porterà proficui contributi all’alleggerimento del carico pur gravoso delle famiglie “con distrofia”, non solo della Provincia di Bologna ma sarà di giovamento anche a cittadini di altri e più vasti territori
GUARDA: EVENTO CONVEGNO 2014 - LIBRO - VIDEO
