Il principio alla base del presente progetto, l'autonomia intesa come autodeterminazione della persona disabile, si fonda sulla possibilità di essere formato ed educato, fin dai primi anni di vita, a prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità, ed essere liberi nonostante la disabilità. Tale possibilità trova piena espressione se le condizioni per sviluppare personalità, e quindi autodeterminazione, hanno spazio fin dalla prima infanzia. L'esercizio alla scelta consapevole deve potersi realizzare in ogni occasione ed ogni ambito della vita domestica, di relazione, affettiva, formativa, ludica. In particolare, nel caso di patologia distrofica congenita è necessario che tutti gli ambienti, familiare, sociale e fisico, contribuiscano alla costruzione delle condizioni necessarie allo sviluppo delle potenzialità del bambino.
Il carattere invalidante di questo tipo di patologie rende importante un'altra azione che il progetto intende compiere prioritariamente: quello di contattare, in prospettiva di bisogni futuri, tutte le famiglie di bambini che si trovano oggi nella prima infanzia.
La buona riuscita del progetto di vita personalizzato, la riduzione dello stress in concomitanza dei momenti topici di aggravamento (passaggio dal cammino libero agli spostamenti con ausili, insorgere di complicanze respiratorie, etc.), dipendono dalla consapevolezza dei familiari e dei care givers delle necessità del bambino, dello sviluppo della patologia e delle sue conseguenze, dei bisogni nuovi a cui va incontro come individuo in crescita, delle capacità ma anche dei limiti di tutto il nucleo, delle opportunità offerte dai servizi socio-sanitari e dalla rete di sostegno del volontariato presente nel territorio di riferimento.
Le famiglie delle persone con distrofia sanno di poter contare, oltre che su strutture specialistiche ospedaliere e su servizi di cura e riabilitazione territoriali dell'Azienda Usl, anche sull'assistenza clinica domiciliare competente realizzata da una équipe medica multidisciplinare come quella della UILDM, attiva dal 1992 (composta da medici volontari dell'azienda sanitaria Ausl di Bologna, da volontari, operatori e da assistenti sociali) e da anni attenta alla condizione dei distrofici nel territorio bolognese, operante al fine di individuare risposte concrete ai loro bisogni, può rappresentare un ulteriore solido sostegno.
Con il presente progetto, UILDM si propone di integrare i progetti di assistenza al singolo e soprattutto al nucleo familiare, anche sulla base dei progressi tecnologici attivati dal settore pubblico con elementi peculiari, su misura, frutto di un'analisi attenta ai nuovi bisogni, spesso afferenti alla sfera relazionale e dello sviluppo della personalità e in alcuni casi non espressi direttamente dalla persona con disabilità e o dalla famiglia, per carenza di ascolto o di occasioni di comunicazione.
Perciò gli interventi che si ritiene opportuno attuare con il presente progetto riguardano quattro macro-aree di intervento:
- Sostegno informativo/formativo alle famiglie
- Sviluppo di progetti personalizzati tesi alla riduzione dello stress dei care givers
- Messa a disposizione di particolari ausili controllabili dalla persona con disabilità o a disposizione della famiglia, per fruire il più liberamente possibile o con minore fatica possibile degli spazi frequentati e della casa.
- Prevenzione delle situazioni di crisi e sostegno psicologico
Tali interventi si inseriscono nel percorso e processo di domiciliarità delle cure rivolto non solo alla persona con disabilità, ma a tutti coloro che se ne prendono cura.
È importante per la persona disabile e la sua famiglia salvaguardare la possibilità della maggiore autonomia possibile, al fine di garantire a ciascuno il diritto ad una vita gestita secondo principi di autodeterminazione. Il principio dell'autonomia, infatti, deve essere alla base della vita, sia del familiare sia della persona con distrofia muscolare.
E' un principio che ha preso forma legislativa, in particolare nella Legge 104/92 dove all'articolo 1, comma b, afferma che la Repubblica "previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione delle persone handicappate alla vita della collettività" ed all'art. 3, comma 3 stabilisce che "le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici".
Obiettivi generali:
Contribuire alla prevenzione di fenomeni di crisi fisiche e psicologiche nelle famiglie con minori colpiti da patologie neuromuscolari.
Obiettivi specifici:
- Accrescere la capacità di gestire il cambiamento attingendo a proprie risorse prevenendo, così , situazioni di crisi
- Sviluppare l'autoanalisi (limiti e potenzialità) dei familiari affinché riconoscano tempi e modi per la richiesta di aiuto
- Facilitare il processo di separazione/individuazione fra figlio disabile e nucleo
- Contribuire all'alleggerimento del carico assistenziale fisico e psicologico del "care giver"
- Favorire la conoscenza delle opportunità offerte dai servizi socio-sanitari di primo, secondo e terzo livello, facilitando i percorsi di accesso e di fruizione
- Incrementare la qualità della vita della persona disabile, attraverso la scelta di azioni e strumenti (modifiche ambientali, domotica, ausili etc..) che permettano lo svolgimento di azioni quotidiane rese difficili dalla disabilità fisica;
Azioni:
Azione 1: Attivazione di un gruppo di ricerca, di analisi di nuovi casi e di monitoraggio che segua l'evoluzione dei bisogni delle persone disabili nel territorio locale.
Azione 2: Progettazione dell'attività di formazione
Azione 3: Consulenza della équipe multidisciplinare alle famiglie con minori
Azione 4: Supporto assistenziale e/o presa in carico psicologica di casi problematici
Azione 5 : Interventi sull'ambiente e introduzione di ausili
Azione 6: Realizzazione di una pubblicazione legata all'azione formativa informativa
Destinatari finali dell'intervento:
I destinatari degli interventi saranno le persone colpite da distrofia muscolare, legate alla Uildm o anche non associate, la cui diagnosi è recente e la cui età è compresa fra 1/18 anni, e le famiglie, che hanno richiesto progetti personalizzati di intervento a supporto della domiciliarità.
Aspetti innovativi e caratteristiche sperimentali del progetto:
L'importanza del progetto risiede nella personalizzazione dell'intervento, che salvaguarda l'unicità e la singolarità dei bisogni dei minori disabili, senza porsi in alternativa o in contrapposizione con i servizi erogati dal settore pubblico. Al contrario, una esplicita finalità di questo progetto consiste nel fornire strumenti di facilitazione alla conoscenza ed all'accesso ai servizi stessi cosicché l'utenza ne possa fruire, godendone il massimo dell'efficacia, nei tempi e modo più corretti possibile
L'intervento previsto dal progetto completa ed integra gli interventi assistenziali elaborati dai servizi sociali e sanitari, poiché contribuisce alla esplicitazione di bisogni fondamentali (bisogno di informazione e sostegno, relazione ed autonomia), spesso inespressi o impliciti, in particolare nelle forme di disabilità più gravi o in situazioni socio-ambientali svantaggiate (difficoltà nell'espressione/comprensione linguistica, differenze culturali, differenti abitudini, scarsa conoscenza dell'ambiente, limitate relazioni amicali o parentali...)
La sua resa è prevedibile di particolare efficacia (adattamento degli strumenti alle particolari condizioni della persona disabile, caratteristiche dell'abitazione, competenze gestionali del nucleo familiare di riferimento) perché rivolta a famiglie il cui congiunto affetto da distrofia è in età infantile o al massimo adolescenziale. Altro elemento è la coerenza con l'attenzione agli aspetti di prevenzione, sia in riferimento alla dimensione clinica, sia a quella del vissuto psicologico.
