Il 13 dicembre 2014, presso l’Aula delle Colonne-Presidio Roncati via Sant’Isaia 90, Bologna, sono stati presentati i risultati di un progetto sostenuto dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna particolarmente innovativo per aiutare le famiglie ad affrontare il percorso di vita delle persone da malattie neuromuscolari (…Duchenne, SMA..).
“Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari”.
L’innovazione consiste in due aspetti fondamentali:
- utilizzo di nuove tecnologie e presidi che consentono di aumentare l’autonomia delle persone con disabilità neuromuscolare
- contestuale azione di supporto alle famiglie per aiutarle a sostenere e sviluppare tale autonomia fin dalla prima infanzia
Entrambi gli aspetti sono illustrati in una pubblicazione, curata dalla coordinatrice Lucia Sciuto.
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In occasione del Convegno è stato inoltre presentato il video “Papà mi metti le ruote?”, grazie al quale è possibile conoscere la storia di una persona con gravissima disabilità motoria (affetta da SMA, forma di distrofia) che ha scelto di vivere da sola ( ma da sola davvero!!!) in un appartamento completamente arredato su misura e corredato di ausili personalizzati ( sollevatore autogestito, domotica, cucina e camera da letto a misura, bagno con bidet elettronico, carrozzina elettronica per bagno etc…).
