Supporto alla Vita Domestica gli ausili e la Comunicazione

Sostegno alle persone disabili con distrofia tramite la ricerca, progettazione ed acquisizione di ausili e strumentazioni, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata ed indipendente. Progetto realizzato con il sostegno della FONDAZIONE CARISBO. Anno 2008-2009

UILDM è da sempre convinta che ogni persona abbia diritto ad una vita il più possibile libera ed autodeterminata: è per questo che si impegna dal 1962 (a livello nazionale e dal 1982 a Bologna) per tutelare i diritti delle persone distrofiche ad una vita il più possibile autonoma, sia per quanto riguarda la libertà di muoversi, di esercitare diritti e doveri di cittadinanza, sia per quanto attiene alla sfera della autodeterminazione, dell' essere protagonisti del proprio progetto di vita

"Nella mia esperienza di disabile motorio posso dire che uno dei più sentiti disagi è quello dovuto alla mancanza della libertà e dell'autonomia che deriva dalla condizione di dipendenza da altre persone".

Il principio alla base di questo progetto è quello dell'autonomia come autodeterminazione della persona disabile:"Avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità, ed essere liberi nonostante la disabilità" .

(Manifesto dell'European Network on Independent Living)

La peculiarità del progetto è l'attenzione rivolta alle forme più gravi e invalidanti di tale patologia (Duchenne, Becker, Atrofie spinali, Facio-scapolo-omerale, Steinert, Distrofia dei cingoli) che prevedono una progressiva paralisi muscolare degli arti, della muscolatura intercostale e del diaframma (causando gravi insufficienze respiratorie) e altri organi vitali, quali il cuore. Ciò comporta una grave disabilità ed ha spesso come conseguenza una condizione di dipendenza dall'assistenza altrui per tutte le attività della vita quotidiana e, nelle forme più acute, da apparecchiature elettromedicali per le funzioni vitali basilari, come la respirazione.

I servizi socio-sanitari, in collaborazione con i centri di eccellenza per la consulenza sull'abbattimento delle barriere ed il centro regionale ausili, compiono analisi sui casi e predispongono progetti di intervento personalizzati.

La concretizzazione di tali progetti, però, è spesso compromessa da ostacoli di tipo diverso:

resistenze della famiglia,
risorse economiche limitate (dei servizi sociali e della famiglia),
nuove tecnologie non incluse nei nomenclatori tariffari,
problemi burocratici
evoluzione rapida della patologia: la distrofia muscolare è una patologia progressiva e comporta una degenerazione delle funzioni vitali in alcuni casi molto rapida. E' pertanto indispensabile provvedere alla realizzazione concreta dei progetti in tempi rapidi e prevedere il continuo aggiornamento di tali progetti personalizzati.

Con il presente progetto, UILDM si propone pertanto di integrare i progetti di assistenza attivati dal settore pubblico con elementi peculiari, su misura, frutto di una analisi attenta ai progressi tecnologici ed ai nuovi bisogni (spesso afferenti alla sfera relazionale e dello sviluppo della personalità). Si tratta in sostanza di dare concreta attuazione ai progetti di intervento, sopperendo alle problematiche emerse nei vari step progettuali.

Tali strumenti si inseriscono nel percorso e processo di domiciliarità e dello sviluppo della vita indipendente, non solo della persona disabile ma di tutti coloro che se ne prendono cura.

GLI OBIETTIVI

Contribuire al miglioramento della qualità della vita della persona disabile, attraverso strumenti che permettano lo svolgimento di azioni quotidiane rese difficili dalla disabilità fisica e il mantenimento di relazioni sociali significative;
Contribuire all'alleggerimento del carico assistenziale fisico e psicologico del care giver (nei casi in cui gli ausili permettano l'occupazione del tempo libero, spesso considerato "incolmabile" per le persone disabili)
Monitoraggio dell'evoluzione dei bisogni espressi dalla persona: non solo bisogni legati alla patologia, dunque, ma anche esigenze di autorealizzazione, di relazioni positive, di autonomia.
Prevenire fenomeni di crisi attraverso un monitoraggio respiratorio e cardiologico per quelle persone che non hanno ricevuto dal servizio sanitario strumenti idonei allo scopo
Sensibilizzazione e promozione dell'importanza del valore della domotica per un miglioramento della percezione di vita della persona disabile e delle persone a lei legate;

LE AZIONI

Azione 1: Attivazione di un gruppo di ricerca e di monitoraggio che segua l'evoluzione dei bisogni delle persone disabile nel territorio locale.

L'equipe multidisciplinare UILDM si affiancherà ai soggetti preposti alla definizione di interventi personalizzati: CAAD, CRA, Servizi sociali.

Azione 2: Progetti personalizzati di vita autonoma

Al fine di realizzare gli obbiettivi sopra esposti, il progetto agirà in stretta relazione con i soggetti preposti alla elaborazione di progetti personalizzati per la domotica e la vita autonoma. La UILDM contribuirà dunque a dare concreta attuazione ai progetti, intervenendo su più fronti:

analisi del bisogno
supporto psicologico necessario per esprimere il bisogno e superare resistenze legate alla introduzione di nuovi ausili (modificare un ausilio è spesso conseguenza di un peggioramento del quadro clinico: per molte persone la presa d'atto della nuova situazione è fonte di problemi). Questa azione è totalmente a carico di UILDM Bologna.
acquisto di ausili definiti dalla equipe come necessari, qualora essi non siano previsti nella dotazione del nomenclatore della AUSL

A titolo esemplificativo si riportano alcuni dei principali ausili prescritti nei progetti personalizzati: Personal computer accessibile; braccio meccanico per il monitor, sistema di puntamento a bocca, oculare o a testa, riconoscimento vocale per la scrittura, Trackball, sensori da integrare al mouse per il click, appoggia braccio o bracci flessibili, Tastiere speciali per chi conserva la mobilità delle dita, voltapagine per sfogliare libri o riviste

Azione 3: La Prevenzione e la diagnosi

Acquisto di apparecchiature diagnostiche e di monitoraggio per prevenire fenomeni di crisi cardio-respiratorie e per effettuare diagnosi domiciliari. Esempio: pulsossimetri e saturimetri (misurano battito cardiaco, ossigenazione del sangue), apparecchiature per diagnosi neuroftalmiche

Azione 4: Azioni di informazione e sensibilizzazione

Realizzazione di una giornata seminariale, rivolta alle persone con disabilità e alle loro famiglie, oltre che agli operatori del settore, per sensibilizzare ed informare sulle potenzialità e utilità della domotica.

Realizzazione di filmati dimostrativi ("La casa di Severino")

LA FORNITURA DI AUSILI

Sulla base delle esigenze raccolte dalle assistenti sociali, dai medici e dagli psicologi UILDM, in raccordo con il servizio pubblico, CAAD e CRA, lo staff del progetto Domotica per la Vita indipendente si occuperà della realizzazione degli interventi personalizzati di adeguamento dell'ambiente domestico.

Una volta effettuati gli incontri, i sopralluoghi e definita l'esigenza della persona, si provvederà ad analizzare la strumentazione disponibile per individuare l'ausilio migliore. Gli ausili e gli impianti saranno forniti alle persone distrofiche tramite un contratto di comodato gratuito e saranno installate e collaudate presso il domicilio (o dove necessario).

E' prevista anche la fornitura gratuita della manutenzione programmata e degli eventuali interventi richiesti.

ASPETTI INNOVATIVI DEL PROGETTO.

L'importanza del progetto risiede nella personalizzazione dell'intervento, che salvaguarda l'unicità e la singolarità dei bisogni delle persone disabili, senza porsi in alternativa o in contrapposizione con i servizi erogati dal settore pubblico. L'intervento previsto dal progetto completa il progetto assistenziale elaborato dai servizi sociali e sanitari, fornendo gli ausili necessari e la manutenzione. La sua efficacia è intesa in termini di adattamento dello strumento alle particolari condizioni della persona disabile, caratteristiche dell'abitazione, e competenze gestionali del nucleo familiare di riferimento.

Ulteriori caratteristiche che valorizzano la finalità del progetto sono

la volontà di estendere alla famiglia i benefici dell'intervento (la persona disabile conquista autonomia, riducendo il carico di lavoro del care giver.)
l'attenzione alla prevenzione, in collaborazione con il servizio sanitario
l'attenzione alla persona nella sua globalità: da paziente o "caso" a persona.
possibilità di riprogettare l'intervento: se l'evoluzione della patologia rende inadeguato l'ausilio, lo staff del progetto può provvedere ad una modifica dell'ausilio o ad una sostituzione.
Alcuni degli ausili che il progetto si propone di offrire, a volte non sono conosciuti dagli utenti, perciò sembra essere di notevole importanza il permettere loro la scoperta di nuovi bisogni fino ad allora non percepiti. Per alcune persone è innovativo poter controllare l'ambiente domestico.
Un altro aspetto innovativo è legato al prodotto in sé, in quanto alcuni ausili sono ancora dei prototipi.

Un effetto indiretto del fornire ausili specifici e di notevole valore è la possibilità di maggiori opportunità di inserimento lavorativo e scolastico, laddove l'uso di apparecchiature riesca ad eliminare o quanto meno ad indebolire la condizione di handicap (disabilità più limite esterno), della persona disabile.