BLACK-OUT

Le persone colpite da distrofia muscolare hanno in alcuni casi gravi difficoltà di respirazione e spesso necessitano di apparecchiature elettrico-medicali per la respirazione meccanica assistita.

Per il progetto "Blackout" la UILDM ha ottenuto un importante finanziamento da parte della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna .

I casi di black out verificatisi nel 2003 hanno determinato forti disagi di respirazione per queste persone. UILDM vuole intervenire per prevenire l'emergenza determinata da tali episodi attraverso l'acquisto di generatori di energia elettrica e gruppi di continuità che garantiscano la funzionalità costante alle apparecchiature di respirazione assistita anche in mancanza totale di elettricità.

OBIETTIVI GENERALI

Migliorare le attese di vita delle persone disabili e aumentare, attraverso l'assistenza domiciliare, la qualità della loro vita e delle loro famiglie.

Ridurre gli stati d'ansia e di incertezza rispetto al funzionamento delle apparecchiature elettromeccaniche.

OBIETTIVI SPECIFICI

• Garantire la continuità del funzionamento degli strumenti elettromedicali utilizzati presso il domicilio delle persone colpite da distrofia muscolare, ed in particolare di quelli per la respirazione meccanica assistita, in casi di black out elettrico o determinato da cause naturali;
• Garantire la continuità dell'alimentazione elettrica delle attrezzature complementari (....) in uso presso le famiglie con persone distrofiche;
• Realizzare un'accordo di collaborazione con l'Azienda USL di Bologna e Imola tesa a garantire le funzionalità delle apparecchiature di salvaguardia e la loro generalizzazione a fronte di black out elettrici, nonchè la loro manutenzione ordinaria e straordinaria.

RISULTATI ATTESI

• Acquisizione di n° 20 fra generatori e gruppi di continuità attraverso una campagna di sensibilizzazione che consenta una donazione equivalente da parte di aziende private sponsor nella Provincia di Bologna

Di questi:

• 18 generatori (o gruppi di continuità) collocati presso il domicilio di altrettante famiglie con persone distrofiche collegate alla UILDM;
• 1 generatore di scorta a disposizione presso la UILDM per le situazioni eccezionali;
• 1 generatore di scorta a disposizione del Centro Specializzato di Fisiopatologia respiratoria dell'Ospedale S.Orsola di Bologna;
• Revisione dell'accordo nazionale di fornitura di energia elettrica ENEL –UILDM con l'introduzione di clausole che garantiscano realmente le tariffe agevolate concordate e che impegnino l'azienda ad uno studio ed una progettazione puntuale rispetto a queste situazioni di emergenza;
• Stipulazione di un accordo con le aziende che si occupano di fornire le attrezzature necessarie per l'assistenza domiciliare per le operazioni di manutenzione sistematica, ordinaria e straordinaria, indispensabili per garantire il funzionamento delle apparecchiature di salvaguardia;
• Definizione di un accordo con SSN/AUSL/118 per predisporre procedure programmate per il ricovero ospedaliero nei casi di emergenza e nei casi di black out elettrico prolungato.

DESTINATARI

20 famiglie in cui vive una persona disabile grave che necessita di un'apparecchiatura per la respirazione meccanica assistita

AMBITO TERRITORIALE

Provincia di Bologna

RUOLI E RESPONSABILITA'

Project Management: Roberto Alvisi
Coordinamento tecnico:Claudio Orsoni
Comunicazione: Luigi Zironi
Fund raising: Cecilia Stefanelli
Amministrazione: Silvia Govoni

PORTATORI D'INTERESSE (STAKEHOLDER)

• Persone disabili e loro famiglie
• UILDM (Consiglio direttivo, personale, volontari)
• Aziende Sponsor
• ENEL
• AUSL locali
• Associazioni di disabili