COVID-19, #DISTANTIMAVICINI: LE COLICHE IN DIRETTA FACEBOOK MERCOLEDÌ PER LA SLA, SMA E LE DISTROFIE MUSCOLARI 

Il 29 aprile un nuovo appuntamento social promosso da Aisla, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NeMO. Raccolti oltre 175mila euro. 

Ospiti speciali Fabrizio e Claudio Colica, in arte Le Coliche. 

Aderisci alla campagna: https://distantimavicini.aisla.it/

“Se lo può fare lei, lo possiamo fare tutti. Questo ci diciamo quando usiamo l’ironia nei nostri video. Il sorriso è una delle armi più potenti che abbiamo a disposizione e l’abbiamo imparata in casa da nostra mamma, affetta da SLA. È lei la prima a prendersi in giro, ed è una capacità che ha regalato anche a noi, insegnandoci che – con rispetto – si può in fondo scherzare su tutto”.

Fabrizio e Claudio Colica, i fratelli romani in arte Le Coliche, non hanno dubbi sull’importanza di affrontare le situazioni più difficili con leggerezza. Ne parlano in diretta Facebook sulla pagina di Aisla (https://www.facebook.com/AISLA) mercoledì 29 aprile alle 18 per la rubrica #distrattimavicini, a cui hanno partecipato nei giorni scorsi anche Neri Marcorè e lo chef Mauro Uliassi. 

Un format nato sui social per sostenere la campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme a Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La raccolta fondi delle tre associazioni (qui la pagina: https://distantimavicini.aisla.it/) è nata per supportare i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nella cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, nelle difficoltà quotidiane legate all’emergenza Covid-19. L’obiettivo è dotare i reparti di sistemi di protezione individuale adeguati; integrare gli operatori e potenziare i servizi per la presa in carico a distanza. Nel primo mese sono stati raccolti oltre 175mila euro, donate 30mila mascherine chirurgiche, effettuati più di 700 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza.

#distrattimavicini è l’incontro virtuale ideato per condividere momenti di confronto e svago in un periodo in cui la quotidianità e la permanenza forzata a casa sono difficili da gestire. 

Partecipano all’appuntamento di mercoledì il presidente di Aisla Massimo Mauro; il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana; Simona Spinoglio, psicologa nel team del numero verde Stella di Famiglie SMA e Marika Pane, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica.

Ospiti speciali Le Coliche, irresistibile duo capace di raccontare in modo sarcastico e ironico l’attualità che li circonda, dalla politica ai fenomeni musicali (oltre 250.000 gli iscritti al loro canale YouTube https://www.youtube.com/channel/UCtl8s_DvQrEinSW8fCcZfjA).

Abili nel coniugare leggerezza e serietà, Fabrizio e Claudio hanno affrontato anche temi importanti con delicata e intelligente comicità, come la donazione del midollo osseo per la campagna #MatchItNow2019 (https://youtu.be/V6nF28tiMfg). Fabrizio è stato anche il protagonista, con Michela Giraud, del corto per la campagna di sensibilizzazione sullo screening neonatale per la SMA #GiochiamodiAnticipo (https://www.youtube.com/watch?v=2hydW-nKYuQ).

I numeri e i risultati della campagna #distantimavicini

·      Oltre 175.000 euro raccolti

·      341 donatori 

·      30.000 mascherine chirurgiche in distribuzione gratuita ai malati neuromuscolari e ai loro famigliari

·      800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO

·      744 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza 

·      244 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza

·      252 chiamate al servizio di nurse coaching 

·      02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e aprile oltre 1570 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso

·      800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA: 31 nuovi casi di pazienti presi in carico

·      il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi; i webinar sui temi medici e legislativi, le dirette Instagram D – Stanza e il Bar virtuale UILDM per un totale di 20 punti di incontro UILDM rivolti ai soci. Per richiedere un colloquio psicologico sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri…).

FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.

I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.

Mercoledì una nuova diretta Facebook promossa da Aisla, Famiglia SMA e UILDM nell’ambito della campagna #distantimavicini a sostegno dei Centri Clinici NeMO, specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari

Lo chef Mauro Uliassi eseguirà una ricetta inedita, accompagnato da Neri Marcorè.

Milano, 21 aprile 2020 – Uno chef pluristellato, Mauro Uliassi, una ricetta inedita e le “incursioni” poliedriche di Neri Marcorè: sono questi gli ingredienti della terza puntata #distrattimavicini di mercoledì 22 aprile alle 18.00, che sarà trasmessa in diretta Facebook sulla pagina di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (https://www.facebook.com/AISLA). 

Il format nasce per offrire un appuntamento settimanale di condivisione e informazione su temi differenti e trasversali, affrontati con leggerezza e divertimento, con l’intento di essere vicini durante queste settimane di permanenza forzata a casa. Il Coronavirus ha stravolto le abitudini e lo stile di vita di tutta la popolazione mondiale e soprattutto italiana. I risultati delle indagini Doxa dimostrano che un ruolo di primissimo piano è riservato alla cucina (fonte: https://www.bva-doxa.com/vita-casalinga-e-cucina-ai-tempi-del-coronavirus/)

Nella puntata di mercoledì alle 18.00 lo chef Mauro Uliassi, tre stelle Michelin, realizzerà dalla sua cucina di casa, nella campagna marchigiana, una ricetta speciale, una crema di verza, patate e porro, gustosa per tutti, ma ideata soprattutto per le esigenze delle persone con difficoltà nella deglutizione di cibo e liquidi. In una recente intervista lo Chef ha dichiarato: «La disfagia è una gran brutta bestia che non affligge solo gli anziani o chi è affetto da malattie neuromuscolari, ma anche da tante altre patologie come ad esempio l’ictus. Chi ne soffre ha spesso a che fare con prodotti terrificanti, piatti frullati in modo approssimativo, menu che non mostrano attenzione per il malato. Il piacere, invece, è un antidoto naturale al dolore ed è un diritto che non deve essere negato a nessuno». E se è vero che mangiar bene è un diritto, il “piatto tre stelle” lancia il chiaro messaggio che, anche nonostante le difficoltà, è possibile continuare a vivere l’esperienza del gusto e del piacere dello stare a tavola.

Insieme allo chef Uliassi torna Neri Marcorè, marchigiano d’origine e protagonista della prima puntata di #distrattimavicini, ma non ha svelato se racconterà la seconda parte dell’avventura di fare la spesa ai tempi del coronavirus, o se si calerà nella voce di Alberto Angela per commentare lo svolgimento della ricetta, senza dubbio sarà uno spettacolo.

La diretta si aprirà con le seducenti note del clarinetto suonato da Salvatore Passalacqua, maestro dell’orchestra sinfonica della Rai, a cui si uniranno quelle magiche di Daniela Maimone con la sua fisarmonica classica, strumento icona di Castelfidardo e tuttora uno di quelli costruito con (quasi) la stessa tecnica di 150 anni fa da maestri artigiani. 

Una puntata, insomma, che ci porterà a spasso per le Marche a conoscere la sua arte, la sua anima e la sua gente. Durante la diretta, Massimo Mauro, presidente di Aisla, oltre a cimentarsi (forse) nel cucinare il piatto, farà il punto sui numeri della campagna e sulle attività messe in campo per la presa in carico a distanza insieme ad Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. Interverranno anche Roberto Frullini, presidente della Fondazione Dante Paladini Onlus di Ancona e Luca Bernardi, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e impegnato in iniziative a difesa dei diritti dei disabili del territorio marchigiano. Un parterre dal forte valore simbolico per tutta la comunità neuromuscolare marchigiana perché, proprio ad Ancona, è prevista nel 2020 l’apertura della nuova sede del Centro Clinico NeMO, presso l’A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona.

Ma le sorprese non sono finite. In queste settimane dove siamo costantemente connessi e sempre più social, non poteva certamente mancare la challenge. Tutti i social spettatori che avranno seguito le istruzioni, potranno cucinare da casa propria la ricetta dello chef e condividere su Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., già da domani sera e fino a domenica 26 Aprile, la foto del proprio piatto, accompagnata da un messaggio che racconti l’esperienza di sentirsi vicini anche a distanza: #distantimavicini appunto! 

Le foto saranno raccolte e pubblicate sulla pagina Facebook di AISLA e, quella che avrà ricevuto più like, sarà la foto vincitrice e verrà annunciata nella puntata di #distrattimavicini di mercoledì 29 aprile.

L’emergenza sanitaria che sta colpendo il nostro Paese ha bisogno di una risposta concreta e immediata. Per questo motivo Aisla, Famiglie SMA e UILDM hanno lanciato una raccolta fondi #distantimavicini per sostenere i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari, che in queste settimane stanno sostenendo sforzi straordinari per continuare a seguire i pazienti e ridurre allo stesso tempo il rischio di esposizione al coronavirus.

La campagna è attiva. Per informazioni e donazioni: https://distantimavicini.aisla.it/index.html  

I numeri e i risultati del primo mese

• 140.930 euro raccolti

• 331 donatori 

• 30.000 mascherine chirurgiche in distribuzione gratuita ai malati neuromuscolari e ai loro famigliari

• 800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO

• 744 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza 

• 230 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza

• 252 chiamate al servizio di nurse coaching 

• 02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e aprile oltre 1495 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso

• 800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA: 31 nuovi casi di pazienti presi in carico

• il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi; i webinar sui temi medici e legislativi, le dirette Instagram D – Stanza e il Bar virtuale UILDM per un totale di 20 punti di incontro UILDM rivolti ai soci. Per richiedere un colloquio psicologico sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri,…);

FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.

I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.