Torna a Modena, nella sua quarta edizione, la Giornata per la FSHD dal titolo "Il Registro Nazionale Italiano per la Distrofia Muscolare Facioscapolomerale: UN MODELLO DA ESPORTARE".

L’evento, di rilevanza nazionale per lo studio di questa malattia, si svolgerà sabato 19 settembre presso la Sala Leonelli della Camera di Commercio di Modena (Via Ganaceto, 134), dalle ore 9.45 alle ore 17.

L’importante e ormai consueto appuntamento – a cura di Rossella Tupler (Università di Modena e Reggio Emilia) che coordina la Segreteria Scientifica composta anche da Giulia Ricci, Monica Govi e Fabiano Mele – è stato organizzato con la collaborazione della Sezione UILDM di Modena e gode del patrocinio della nostra Associazione, dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia-Romagna, di Telethon, dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e della SIN (Società Italiana di Neurologia).

In continuità con le precedenti edizioni, anche quest’anno verranno approfonditi l’aspetto e l’importanza del Registro di patologia, oltre ad altre importanti questioni legate a questa forma di distrofia.

Il Convegno sarà aperto dai saluti di autorità e rappresentanti istituzionali, tra cui segnaliamo Luigi Querini, Presidente nazionale UILDM, e Maria Lugli, Presidente della UILDM di Modena. Seguirà un programma molto ricco di interventi e di approfondimenti, innanzitutto sugli aspetti genetici, molecolari e clinici relativi all’FSHD. Questa prima sessione (ore 10.30-13) sarà coordinata e moderata da Gabriele Siciliano (presidente UILDM di Pisa e attuale presidente AIM) e da Maurizio Moggio (Past President AIM, Milano).

Nel pomeriggio (14.30-17), la seconda sessione tratterà di aspetti legati all’attività sportiva in pazienti con la FSHD, dell’importanza della fiosioterapia, della funzionalità respiratoria e del valore di un regime alimentare correlato all’attività motoria. Interverrà, tra gli altri, Giancarlo Garuti, pneumologo, membro della Commissione Medico-Scientifica UILDM. Moderatori, invece, Giuseppe D’Antona (Pavia), Lucia Morandi (Milano) e Marcello Villanova(Bologna).

La 4° Giornata per la FSHD si chiuderà con una Tavola rotonda tra pazienti e specialisti e con le conclusioni.

Sosteniamo i Rangers!!!, la squadra di hockey su carrozzina elettrica di Bologna, votando il progetto "La carrozzina che non c'è" sul sito - www.labuonavernice.it; con il tuo voto potremmo vincere il primo premio da 15000 € per acquistare una carrozzina da gioco per la squadra.

Facciamo presente che il suddetto progetto è realizzato in collaborazione con l’associazione onlus UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sez. di Bologna. Per questo, in caso di vittoria il premio sarà ritirato dall’associazione e questa provvederà all’acquisto della carrozzina per la squadra dei Rangers.

Sostienici quindi, abbiamo bisogno anche di te!

Come votare:

Dal 15 maggio troverete il pulsante “Vota" nel riquadro del progetto preferito. Fate click per votare. A quel punto il sito chiederà se volete esprimere la vostra preferenza tramite indirizzo di posta elettronica o tramite account Facebook. Il click di chi voterà con il proprio profilo Facebook varrà 3 punti se preceduto da un “Mi Piace” sulla pagina Facebook di Renner Italia. Varrà invece un solo punto il click di chi voterà tramite email. Una volta autenticati, il sito invierà una email di conferma. Affinché il voto sia convalidato dovrete cliccare sul link inviato tramite email di conferma. Votate Votate Votate!!!

Per maggiori info sul progetto:

https://www.labuonavernice.it/la-carrozzina-che-non-ce/ 

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