Mercoledì 3 e giovedì 4 settembre lo StarHotel Majestic di Torino ospiterà una tavola rotonda sul tema Insufficienza respiratoria acuta nei pazienti con patologia neuromuscolare.
L'iniziativa è stata organizzata da Marco Ranieri, Fabrizio Racca e Lorenzo Del Sorbo, anestesisti rianimatori dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Torino, con la collaborazione della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), del Duchenne Parent Project, dell'Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), dell'ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), dell'Associazione Luca Coscioni e dell'Università di Torino.
La due giorni, che metterà a confronto medici, associazioni e istituzioni, offrirà innanzitutto un'importante occasione per discutere dei più recenti avanzamenti in ambito respiratorio, prendendo spunto da uno studio multicentrico che partecipa al bando 2008 dei Progetti Clinici Telethon-UILDM dedicato appunto all'insufficienza respiratoria acuta nei pazienti con patologie neuromuscolari. Studio del quale verranno analizzati i risultati e definito il protocollo, grazie alla partecipazione di numerosi ricercatori e specialisti che stanno lavorando a questo progetto o che rappresentano i più importanti centri italiani che ad esso stanno collaborando.
Successivamente a queste sessioni di lavoro tecniche che avranno luogo il pomeriggio del 3 e la mattina del 4, rivolte in modo specifico a medici e ricercatori, dal pomeriggio di giovedì verrà dato spazio ai rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali e, soprattutto, a quelli delle Associazioni di pazienti direttamente coinvolti da queste problematiche, i quali potranno così relazionarsi sia con il mondo scientifico che con quello politico, in un confronto aperto.
Per la UILDM, in particolare, saranno presenti il presidente nazionale Alberto Fontana e il presidente della Sezione di Torino Piergiorgio Peirolo.
Chiuderà i lavori, infine, un dibattito aperto a tutti i partecipanti, cui interverrà anche Ferruccio Fazio, vice ministro con delega alla Salute.