Continua a svilupparsi il progetto denominato TREAT-NMD (Trattare le Malattie Neuromuscolari), già presentato precedentemente, una rete europea di eccellenza, sostenuta dall'Unione Europea, nata per promuovere la ricerca che porti al miglioramento dei trattamenti e alla scoperta di una cura per le malattie neuromuscolari.
L'importante iniziativa, che riunisce i maggiori specialisti internazionali per condividere buone pratiche e migliorare la qualità generale delle cure, ha nella Fondazione Telethon uno dei suoi 21 partner istituzionali.
E da alcuni giorni oltre alla UILDM, che ha offerto da subito a Telethon il proprio totale sostegno e la propria collaborazione, e al Parent Project, partecipano attivamente al progetto anche l'ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l'Associazione Famiglie SMA.
Infatti, come anticipato in un altro testo riguardante il progetto, tra i primi obiettivi di TREAT-NMD vi è la creazione di registri internazionali e banche dati di pazienti, che nel caso specifico dell'Italia riguarderanno innanzitutto quelli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e ora anche da atrofia muscolare spinale.
A seguire, avrà luogo la creazione di uno specifico sito internet in cui ciascun paziente, in collaborazione con il proprio medico di fiducia, potrà inserire nel modo più completo e preciso tutti i dati che riguardano la sua situazione e il decorso della sua malattia, e quindi iscriversi.
Sia i registri sia il sito internet diventeranno così un vero e proprio “serbatoio” cui attingere per l'avvio e la prosecuzione di importanti trial di ricerca, oltre a rappresentare, gli stessi, una platea allargata di pazienti grazie alla quale dare vita a un possibile modello - che per la raccolta dei dati parte direttamente dai pazienti e dai rispettivi medici - che porti al censimento generale delle malattie neuromuscolari nel nostro Paese.
Alla luce di obiettivi così rilevanti, dunque, appare evidente perché la UILDM ritenga fondamentale non solo fare parte di questo progetto, ma avere a fianco di Telethon un ruolo preminente, essere cioè la realtà che si impegna a offrire il sostegno maggiore, coordinando il pool di associazioni che si è venuto a creare grazie appunto a Parent Project, ASAMSI e Famiglie SMA.
Nessuno in Italia, infatti, è impegnato come la UILDM da quasi 50 anni in favore di tutte le persone con malattie neuromuscolari e della ricerca in questo ambito. UILDM che oggi ritiene importante aprirsi anche a quelle realtà, dalla storia più recente, che lavorano con buoni risultati e impegno affinché una cura per le distrofie muscolari e le atrofie spinali possa diventare presto una realtà.
(fonte: www.uildm.org)
